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Eiweißarme Diät in der Pubertät / Delifirst bietet eiweißarme Ernährung

Artikel vom 31.03.2015

Die Herausforderungen in der PKU während der Pubertät - Hamburger Kaffeeklatsch 2015

Von Agnes van Teeffelen-Heithoff, Diätassistentin-Pädiatrie (metabolic dietetics) VDD an der Universitäts-Kinderklinik Münster / Westfalen, Deutschland

 

Mein Tipp zum Thema Pubertät: es ist nicht immer die PKU die Ursache für Konflikte. Das Kind will selbst bestimmen und soll auch selbstständig werden. Das trifft auch in Sachen PKU und eiweißarmer Diäteinhaltung zu. Dazu hier meine kleinen Hinweise und Anmerkungen. Ansonsten bleiben Sie immer im Gespräch mit Ihrem Kind! Schweigen, Mahnen oder Schimpfen helfen nicht weiter. Nur unter Achtung und Respekt zur Person können Kooperationen geschaffen und Absprachen gehalten werden und eine Förderung zur Selbstständigkeit wird möglich.

 

Sicher fragen sich Ihre Kinder während der Pubertät zu Recht, warum muss man auch im Jugend‐ und Erwachsenenalter eine Diät einhalten und warum braucht man weiterhin eine Aminosäurenmischung?

Bisher ist die Diät zu Hause gut geführt worden und die Phenylalaninwerte sind im Durchschnitt alle recht gut gewesen. Nach Aussagen der Ärzte, sollte die

Gehirnentwicklung nun abgeschlossen sein, die Gefahr, eine geistige Behinderung zu erlangen ist vorbei. Und trotzdem muss ich weiter eine eiweißarme Diät einhalten? Um dies zu verstehen und um weiterhin motiviert zu sein, die Diät weiter durchzuführen, braucht es ein kleine Information hierzu. Das Gehirn braucht weiterhin eine ausreichende Versorgung an Energie und vielen wichtigen Aminosäuren. Wenn der Phenylalanin (Phe‐)‐Blutspiegel ansteigt, dann wird auch zu viel Phe im Gehirn ankommen. Hier blockiert das Phenylalanin die Gehirnzellen. Es können nicht genug andere wichtige Aminosäuren in die Zellen gelangen und stören somit die Zellaktivität. Einige dieser Aminosäuren sind wichtig für den Aufbau von  Überträgerstoffe (Neurotransmitter). Zusätzlich hat man bei der PKU einen Mangel an

Tyrosin, eine ebenfalls sehr wichtige Aminosäure für die Neurotransmittelbildung! Diese Überträgerstoffe (Neurotransmitter) sind für die Verbindung zwischen den vielen Nervenzellen verantwortlich. Nur wenn diese Verbindungen nicht gestört werden, kann man sprechen, denken, konzentriert arbeiten und fühlt sich wohl.

Wird aber durch zu viel Phe im Gehirn diese Verbindung gestört, kommt es zu Unruhe, unausgeglichene Stimmung und Konzentrationsstörungen bis zur ausgeprägten Vergesslichkeit. Man fühlt sich nicht mehr wohl, ist evtl. auch aggressiv oder depressiv und kann seiner Arbeit nicht mehr gut nachkommen. Manchmal merkt man selber diese Veränderungen erst sehr spät. Aber die Umwelt, also Familie oder Freunde merken dies oft schon eher und können einen darauf hinweisen. Diese Störungen gehen langsam und zum

Glück zurück, wenn der Phe‐Blutspiegel wieder gesenkt und somit wieder genügend Überträgerstoffe gebildet werden können.

Zusätzlich ist aber auch die Gabe an Aminosäurenmischung wichtig, die das nötige Tyrosin und weitere wichtige Aminosäuren enthält!

Die Aminosäurenmischung enthält aber nicht nur Aminosäuren sondern auch Vitamine und Mineralstoffe. Wird die Einnahme der Aminosäurenmischung vernachlässigt, so fehlen neben der wichtigen Aminosäure Tyrosin und weiterer Aminosäuren auch langfristig dem Körper Vitamine und Mineralstoffe. Dieser Mangel kann sich in erhöhter Infektanfälligkeit und Hautproblemen zeigen.

Wenn man leistungsfähig und fit bleiben möchte, ist es also wichtig, die Diät zeitlebens einzuhalten und auch die entsprechende Menge an Aminosäurenmischung weiterhin einzunehmen!

Dabei sollten die Phe‐Blutspiegel regelmäßig kontrolliert werden und möglichst die Phe‐Blutspiegel im Jahresdurchschnitt um 10 mg/dl (600 μmol/l) bzw. 15 mg/dl (900 μmol/l) nicht übersteigen.

Das dies der richtige Weg für die Zukunft ist, haben uns Magnetresonanztomographie‐ (MRT)‐Bilder vom Kopf von PKU‐Betroffenen im Jugend‐ und Erwachsenenalter gezeigt. Alle Betroffenen hatten ein auffälliges Bild (Veränderungen der weißen Hirnsubstanz) bei Phe‐Blutwerten deutlich über 10 mg/dl / 600 μmol/l. Diese Auffälligkeiten gehen zurück, wenn man den Phe‐Blutspiegel wieder auf Blutwerte unter oder um 10 mg/dl senkt. Da nicht jeder PKU‐Betroffene bei Blutspiegeln über 10 mg/dl /(600 μmol/l)

auch sofort Probleme, wie oben geschildert bekommt, sind auch mal höhere Blutspiegel tolerabel, sollten aber nicht auf Dauer den höchsten (geduldeten) Phe‐Spiegel über 15 mg ‐ 20 mg/dl (900 μmol ‐ 1200 μmol/l) aufweisen!

Besonders an weiterführenden Schulen und in der späteren Ausbildung erfordert das Lernprogramm eine erhöhte KonzentraOon, die weiterhin eine gute Phe‐Einstellung erfordert. Gerade zu Klassenarbeiten oder Klausuren ist über eine längere Zeit höchste Konzentration erforderlich. Gerade an solchen Tagen sollte die Phe‐Einstellung gut unter 10mg/dl liegen.

 

Haben Sie parktische Tipps im Umgang mit der PKU im Jugendalter?

Mit den Freunden auch etwas „Essen“ zu gehen, bedeutet, sich mit einigen Lebensmitteln gut auszukennen. Eindeutig zu meiden sind natürlich, alle eiweißreichen, besonders tierische Lebensmittel wie Fleisch, Fisch, Käse aber auch Soja und daraus hergestellte „vegetarische“ Produkte . Bei vielen Gerichten steht inzwischen der Eiweißgehalt auf der Verpackung. Da in 1 g Eiweiß ca. 50 mg Phe enthalten sind, kann man als Faustformel die

entsprechende Eiweißmenge „x 50“ rechnen. Hier hat man dann einen grob berechneten Phenylalanin‐Wert eines Lebensmittels oder Gerichtes, an dem man sich gut orientieren kann. Ein wichtiger Hinweis ist: Werden ausschließlich eiweißarme Spezial‐Lebensmittel, Obst und eiweißarme Gemüse "zum Sattessen" gegessen, nimmt man ca. 250 bis max. 300 mg Phe / Tag auf.

Beträgt nun die tägliche Phe‐Vorlage z.B. 450mg , dann kann man die Differenz, hier dann 150‐200mg Phe, für den Einsatz an anderen Lebensmitteln, wie z.B. Pommes mit Mayo einplanen und zusammen mit den Freunden essen gehen.

Hier ein paar Beispiele aus der McDonald‘s‐Liste:

(Mayonnaise und Ketchup kann in normalen Mengen immer dazu gegessen werden, haben wenig Eiweiß!)

1 Veggieburger 9 g Eiweiß (x50) = 450 mg Phe

1 Salat Classic 1 g Eiweiß (x50) = 50 mg Phe

1 Pommes mittel 4 g Eiweiß (x50) = 200 mg Phe

1 Pommes klein 3 g Eiweiß (x50) = 150 mg Phe

1 Apfeltasche 2 g Eiweiß (x50) = 100 mg Phe

Wenn an einem Tag hier deutlich mehr Phe aufgenommen wurde, sollte am nächsten Tag, evtl. auch an 2 oder 3 Tagen die Gesamt‐Phe‐Vorlage entsprechend gekürzt werden, damit der Phe‐Blutspiegel nicht stark ansteigt bzw. wieder abfallen kann.

 

Welche Rollen können Mütter und Väter für ihre PKUler in der Pubertät

einnehmen?

Der Wechsel auf eine weiterführende Schule und die gleichzeitig beginnende Pubertät wird für die Familie neue Hindernisse bringen. Freunde gewinnen an Bedeutung, die Kontaktzeiten im familiären Umfeld nehmen ab. Die Kontrolle über die Tätigkeiten ihres Kindes außerhalb der Familie sowie auch über die Nahrungsaufnahme verringert sich. Ihr Kind fängt an, seinen eigenen Weg zu gehen.

Sie müssen nun die Verantwortung in Bezug auf die Diätvorschriften langsam an Ihr Kind abgeben. Ihr Kind muss inzwischen lernen, sich an der Durchführung der PKU‐Diät zu beteiligen. Zu berechnende Lebensmittel können z.B. selbstständig abgewogen und dann gemeinsam in den Tagesplan mit einberechnet werden. Es ist z.B. gut, wenn bei Freunden oder außerhalb der Familie gegessen wird, mit einer entsprechenden Phe‐Vorgabe zu beginnen, über die Ihr Kind frei verfügen kann. Bei Überschreitungen sollte gemeinsam eine Lösung, spätestens am nächsten Tag gesucht und vollzogen werden. So ist ihr Kind in der Lage, sich unbeschwert außerhalb der Familie zu bewegen und genau zu wissen, was es essen kann oder nicht oder ob in den nächsten Tagen in der Familie die Diät wieder etwas strenger Phe‐arm durchgeführt werden muss. Im weiteren Verlauf der Pubertät wird es sicher zunehmend mehr Streit zwischen den Eltern und dem Jugendlichen geben. Grenzen werden ausgetestet, um zu erfahren, was noch von den Eltern geduldet wird. Dies ist ein Prozess, der zur Persönlichkeitsentwicklung und zum Selbstvertrauen des Jugendlichen gehört. Ein Grund für Meinungsverschiedenheiten zwischen Eltern und Jugendlichen kann manchmal die PKU sein. Doch oft wir dieses Thema von den Jugendlichen genutzt, um andere Probleme zu überspielen. Versuchen Sie also erst einmal in Ruhe abzuklären, ob die PKU der wirkliche Grund für diesen Streit ist. Solange Ihr Kind hierdurch keinen Schaden erleidet, sollten Sie Veränderungen akzeptieren. Stehen Sie ihm aber als Ratgeber immer zur Verfügung. Stärken Sie weiterhin Ihr Kind mit Lob und

Anerkennung, damit eine gute Durchführung der Diät auch in der weiterführenden Schule gewährleistet bleibt.

 

Gibt es Literatur, die Eltern und Jugendlichen in der Pubertät unterstützen?

Broschüre "Zwischen Rebellion und Resignation, PKU im Jugendalter" über Vitaflo erhältlich.


Delifirst - Bleibt neugierig

Artikel vom 31.03.2015

Delifirst Auszeichnung 2012 - Johannes Röhr

Bleib Neugierig – Stay Curious

 

Die häufigste Frage bei den Gesprächen auf PKU-Treffen weltweit und in den Stoffwechselzentren ist: „Was gibt es Neues?“. Wenn wir etwas für uns entdecken, freuen wir uns und sprechen gerne mit anderen darüber: „Schnäppchen gemacht“, „geniale Idee gehabt“, „tolle Menschen getroffen“ ... Für PKU-ler erzielen neue eiweißarme Produkte, neue Forschungen und Behandlungen ein besonderes Interesse. Unsere Themen gehen auf Ihre Wünsche ein und werden Sie hoffentlich noch neugieriger machen. Vielleicht beginnen Sie Ihre nächsten Gesprächen damit „schon gehört?“

 

Entdecke den neuen PKU Travel Passport und was für PKU-ler auf Reisen zu beachten ist. Lese wie schön es ist, wenn Väter für Kinder mit PKU kochen und darüber reden können. Erfahre mehr über die Herausforderungen für die Familie während der Pubertät. Lerne  etwas über eine neue Behandlungsform der PKU aus den USA. Probiere die eiweißarmen Rezepte für eine unvergesslichen Geburttagskuchen aus.

 

Die heranwachsende Generation wächst im digitalen Zeitalter mit allen neuen Möglichkeiten auf und erfährt vieles häufig aus dem Web. Der Austausch findet zunehmend im Netz statt. Nichts ersetzt jedoch die persönliche Begegnung. Komme auch zu den PKU-Veranstaltungen, um neue Menschen mit und ohne PKU kennen zu lernen und sich über „Neues“ aus zu tauschen. Das Internet ist dann für die Kontaktpflege ideal.

 

Netzwerken mit Anderen ermöglicht Freundschaften, Reisen erweitert Horizonte und Wissen macht sicher. Grundvoraussetzung für alles ist das Lesen. Vor diesem Hintergrund engagieren wir uns für die neue Kinderstiftung „Lesen bildet“. Erschließe Welten, Wissenswertes und Informationen und Neuigkeiten durch Lesen.

 

Es gibt immer etwas zu entdecken, sei einfach offen. Es lohnt sich.

In diesem Sinne „bleib neugierig – immer!“

 

Ihr

Johannes C. Röhr

Delifirst - Gründer


Eine leckere Rezeptidee aus der Schweiz: Pizza-Brot

Artikel vom 03.03.2014

Das Pizza-Brot der Tochter der Schweizer Familie Badertscher

Ein Lieblingsgericht unserer Tochter ist "Pizza‐Brot". Sie mag es besonders gerne am Mi[ag, wenn sie hungrig vom Kindergarten nach Hause kommt. Zubereitet wird ihr Pizza‐Brot meistens von Mama oder Papa. Wenn unsere Tochter mithil^, verteilt sie gerne die Gemüse‐Käse‐Mischung auf dem Brot. Das Rezept für Pizza‐Brot ist sehr einfach.

Zutaten

‐ 1 bis 2 Scheiben eiweissarmes (Toast‐)Brot mit Bu[er bestrichen ‐ je ein Stück Zucchec und Peperoni kleingeschni[en ‐ nach Belieben 5 ‐ 8 schwarze Oliven kleingeschni[en ‐ etwas Loprofin‐Lioner kleingeschni[en ‐ Tomatenpurée und wenig eiweissarme Milch ‐ ein Stück Vegourmet Santeciano ‐ no cheese gerieben Zubereitung Alle Zutaten gut vermischen und (ca. 1 cm dick) auf die Brotscheiben streichen.

Die bestrichenen Brotscheiben auf ein Blech legen und in der Mi[e des auf 200 Grad vorgeheizten Ofens 15 ‐ 20 Minuten backen.

Die Pizza‐Brote schmecken wunderbar zu grünem Salat mit Avocado‐ und Gurkenstücken. Auch Freunde und Familienangehörige haben das Pizza‐Brot unserer Tochter schon bewundert, aber höchsten ein kleines Stück zum probieren bekommen. Diese Mahlzeit geniesst sie meistens selber!


Gemeinsam leichter leben mit der Lebensaufgabe PKU

Artikel vom 03.03.2014

Diplom Psychologin Tina Eisenblätter berät Eltern und Kinder/Jugendliche zum natürlichen Umgang mit der PKU auf Usedom.

Wie kann eine frühzeitige psychologische Begleitung von PKU-Familien erfolgen? Warum wäre diese Begleitung auch wichtig für die PKU-ler?

Aus meiner Sicht wäre eine Anbindung der psychologische Beratung an die Stoffwechselzentren sowohl für die Eltern als auch für die Kinder in vielen Fällen sehr hilfreich. Das fängt schon bei der Diagnosestellung an, die für viele Eltern ein großer Schock ist. Hier wäre eine psychologische Begleitung dahin gehend sinnvoll, dass Ängste und auch Widerstände der Eltern in Bezug auf die Erkrankung ihres Kindes und die lebenslange Diät aufgedeckt und thematisiert werden könnten, was auch eine Verbesserung der Compliance bedeuten würde. Auch im weiteren Verlauf wäre eine psychologische Begleitung hilfreich, besonders während bzw. vor den vielen Umbrüchen, die den Eltern und Kindern bevorstehen, beispielsweise die Umstellung auf feste Nahrung, der Übergang in den Kindergarten und später in die Schule, etc.. Aber auch für die Entwicklung eines guten Selbstbewusstseins mit PKU könnte die professionelle Unterstützung sinnvoll sein. Bei all diesen Themen wäre die Einbeziehung beider Elternteile wünschenswert, da es für die Kinder ganz wichtig ist, dass beide Eltern ähnlich mit der PKU und mit der Diät umgehen. Nur so können die Kinder lernen, wie wichtig die Diät für sie ist, und wie selbstbewusst sie damit leben können. Schon wenn ein Elterteil signalisiert, dass es damit nichts zu tun haben möchte, kann die Erkrankung bzw. die Diät von den Kindern abgelehnt werden. Auch für die PKU-ler selbst kann eine psychologische Begleitung hilfreich sein, beispielsweise bei der Entwicklung eines Selbstverständnisses im Umgang mit der Erkrankung.

Wie können potentielle Konflikte der Eltern in der Diätführung reduziert werden? Welche Auswirkungen können mögliche Differenzen der Eltern im Umgang mit der eiweißarmen Diät für die PKU-Kinder haben?

Um potentielle Konflikte der Eltern in der Diätführung zu reduzieren erscheint es aus meiner Sicht sinnvoll, dass beide Eltern sich von Beginn an an der Diätführung beteiligen. Das ist praktisch sicher nicht immer möglich, aber es ist ganz wichtig, dass beide Eltern zumindest theoretisch den gleichen Wissensstand haben. Weiterhin ist es notwendig, dass die Eltern immer wieder über ihre Sichtweisen, ihre Schwierigkeiten und ihre Erfolge im Umgang mit der PKU reden, gerade wenn sie unterschiedlicher Meinung sind. Es ist wichtig, dem Partner (und sich selbst) zu erklären, warum man etwas wie sieht und auch dessen Meinung dazu zu hören. Nur so kann man langsam zu einer gemeinsamen Sichtweise kommen. Falls das Reden die Konflikte eher verstärkt ist es sinnvoll, professionelle Hilfe, beispielsweise im Rahmen einer Paarberatung oder Familientherapie in Anspruch zu nehmen. Eine gemeinsame Haltung zu entwickeln ist notwendig, da es für das Selbstverständnis der Kinder im Umgang mit der Diät und mit der PKU wichtig ist, wie die Eltern damit umgehen. Die Eltern sind immer die stärksten Vorbilder für die Kinder und wenn die sich uneinig sind, kann das bei den Kindern zu einer großen Unsicherheit im Umgang mit der Diät und der Erkrankung führen. Viele Widerstände der Kinder, z.B. beim Einhalten der Diät lassen sich auf innere Widerstände eines Elternteils zurückführen, denen das Kind insgeheim leid tut oder die von der Diät nicht wirklich überzeugt sind. Darüber hinaus bringen die unterschiedlichen Sichtweisen die Kinder in einen ständigen Loyalitätskonflikt, weil sie unsicher sind, welchem Elternteil sie nun folgen sollen.

Um die gemeinsame Kompetenz und Verantwortung der Eltern für ihre PKU-Kinder zu stärken, wäre ein gemeinsamer Aufenthalt der Eltern mit gemeinsamen Gesprächen, Schulungen und Kochkursen auf Usedom eine Lösung?

Gemeinsame Gespräche, Schulungen und Kochkurse sind natürlich immer sinnvoll, weil sie zum einen Raum bieten für den Austausch miteinander und zum anderen dazu führen, dass sich der Wissensstand annähert. Im Alltag ist es erfahrungsgemäß ja meistens eine Person, die sich überwiegend mit dem Einkaufen, Kochen, Berechnen, etc. beschäftigt, so dass eine gemeinsame Rehamaßnahme eine gute Gelegenheit darstellt, die PKU-Kompetenzen einmal anders aufzuteilen. Darüber hinaus sind die gemeinsamen Gespräche, oft auch mit anderen Betroffenen eine gute Gelegenheit, die Konflikte zwischen den Eltern zu thematisieren und aufzulösen. Allerdings ist es häufig schwierig, gemeinsam zur Reha fahren zu können, so dass natürlich auch die Angebote der Selbsthilfegruppen sowie der Stoffwechselzentren gute Gelegenheiten darstellen, sich auszutauschen und die gemeinsame Kompetenz und Verantwortung zu stärken.

Wie können PKU-Kinder anderen Schulkindern erklären, dass sie sich anders ernähren müssen? Wie sollten Eltern die Erzieher/-innen über die PKU ihrer Kinder informieren, ohne das Kind zu sehr herauszuheben?

Meiner Meinung nach ist die selbstbewusste Aufklärung der Kinder und Erzieher im Umfeld der PKU-ler elementar wichtig. Nur so kann man erreichen, dass die Kinder und Erzieher das PKU-Kind verstehen und es vorbehaltlos akzeptieren. Für Kinder ist es in der Regel überhaupt kein Problem, wenn sie erfahren, dass der Freund/die Freundin oder der Schulkamerad/die Schulkameradin PKU haben und eine spezielle Diät machen müssen. Je besser sie Bescheid wissen, was für eine Erkrankung das ist und warum die Diät notwendig ist, um so eher akzeptieren sie das und helfen oft sogar mit, den PKU-ler an seine Diät oder Aminosäure zu erinnern. Ich empfehle den Eltern immer, gemeinsam mit dem Kind in den ersten Schulwochen die gesamte Klasse über die PKU aufzuklären. Die Erzieher/-innen und Klassenlehrer/-innen würde ich bereits vor Beginn über PKU und Diät aufklären und eine schriftliche Zusammenfassung für alle anderen Lehrer und Erzieher mitgeben. Ebenso wichtig ist auch die Aufklärung der anderen Eltern. Hier sollten besonders die Ängste der Erwachsenen zerstreut werden, in dem man ganz einfache Lösungen für vermeintlich schwierige Situationen anbietet, z.B. dass man eiweißarme Süßigkeiten oder Kuchen deponiert, von denen die Kinder ohne Berechnung essen dürfen, wenn ein anderes Kind Geburtstag hat. Gemeinsam mit den betroffenen Kindern kann man einen Satz entwickeln, den sie bei Nachfrage anderen interessierten Kindern gegenüber benutzen können. Die Gefahr, das eigene Kind zu sehr herauszuheben, wenn man das Umfeld informiert besteht meiner Meinung nach nur dann, wenn man große Angst den Umgang mit dem Kind betreffend erzeugt. Je gelassener man vermittelt, dass PKU „nur“ Ernährung ist, das Kind ansonsten völlig gesund ist und sogar einzelne Diätfehler unbeschadet übersteht, um so leichter wird es das Kind später haben. Und je selbstbewusster die Eltern und die Kinder mit „ihrer“ PKU umgehen, um so leichter fällt es dem Umfeld, das Kind zu akzeptieren und zu integrieren.

Was können Sie Eltern auf einer PKU-Schnupperreha auf Usedom wertvolles für das Leben mit PKU mitgeben?

Wir bemühen uns, den Eltern neben der Wissensvermittlung und der „Technik“ (z.B. in Form von Kochkursen) vor allem Gelassenheit im Umgang mit der PKU zu vermitteln. Das bedeutet für uns nicht, die Diät schleifen zu lassen oder gar nicht zu machen sondern ein Selbstverständnis für sich in Bezug auf die Erkrankung zu entwickeln und so auch auf die Kinder zu übertragen. Und sich immer wieder klar zu machen, dass PKU „nur“ die Ernährung betrifft und nichts anderes. Darüber hinaus ist auch einfach der Austausch mit anderen Betroffenen ganz wichtig, um neue Ideen und Denkanstöße zu sammeln und aufzunehmen. Dies alles wollen wir in Zukunft auch deutlicher in den Fokus stellen und noch mehr Gesprächsrunden, Kochkurse und Einzelberatungen anbieten.


Aktuelle Studie zur Lebensqualität von Eltern mit PKU-Kindern

Artikel vom 21.02.2014

Diplom Psychologin Astrid Fidika, Universitätsklinikum Ulm

Hamburg / Ulm 18. Februar 2014: Diplom-Psychologin Astrid Fidika, Universitätsklinikum Ulm - Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie / Psychotherapie ist Initiatorin der aktuellen Studie zur Lebensqualität der Eltern mit PKU Kindern und beantwortet diese fünf Fragen der Hamburger PKU Kaffeeklatsch-Redaktion für die neue Zeitungsausgabe 2014 von Delifirst - die unabhängige Informations- und größte Bezugsquelle für eiweissarme Lebensmittel bei PKU. 

Was hat Sie motiviert, die erste Studie zur empfundenen Lebensqualität in PKU Familien zu erheben?       

Im Rahmen meines Studiums der Rehabilitationspsychologie habe ich im Jahr 2006 ein dreimonatiges Praktikum im Kinder-Rehazentrum Usedom absolviert. Während dieser Zeit konnte ich bei vielen Gesprächen bei PKU-betroffenen Familien mitwirken und hierbei tiefe fachliche wie auch persönliche Eindrücke von den Betroffenen gewinnen. Beeindruckt hat mich vor allem, wie es den Familien gelingt, die notwendigen diätetischen Anforderungen in den Familienalltag zu integrieren und wie sie in den gemeinsamen Gesprächsrunden über die Schwierigkeiten im Umgang mit der PKU berichteten. Ein Blick in die Studienlage zeigte, dass es zwar Studien zur Lebensqualität bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen gab, im Gegenzug aber kaum Untersuchungen zum Befinden der Eltern. Bekannt war zum Beispiel, dass etwa 5% der Väter und 12% der Mütter auch noch Jahre später klinisch relevante Belastungssymptome infolge der Diagnosestellung berichteten. Studien, die speziell die Lebensqualität der Eltern und potentiell begünstigende Faktoren untersuchten, gab es nicht. Daher habe ich im Rahmen meiner Abschlussarbeit unter Anleitung von Prof. Christel Salewski und in Zusammenarbeit mit dem Kinder-Rehazentrum Usedom, der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der HELIOS Kliniken Schwerin, der Stoffwechselambulanz der Universitätskinderklinik Magdeburg und zwei Regionalgruppen der DIG-PKU e.V. eine Studie mit dem Thema „Lebensqualität von Eltern mit Kindern mit PKU“ durchgeführt. Generell liegt mein Interesse auch nach Beendigung des Studiums im Bereich der chronischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Von 2009 bis 2011 war ich als Psychologin im Kinder-Rehazentrum Usedom tätig und seit Oktober 2011 bin ich in verschiedenen Forschungsprojekten in diesem Themenbereich an der Uniklinik Ulm als wissenschaftliche Mitarbeiterin beschäftigt.

Was ist für Sie eine wünschenswerte Lebensqualität und wodurch unterscheidet sie sich in PKU-Familien?

Lebensqualität umfasst das psychische, körperliche und soziale Wohlbefinden einer Person sowie deren Funktionsfähigkeit. Eine wünschenswerte Lebensqualität würde sich meiner Ansicht nach auszeichnen durch: - Körperliches Wohlbefinden im alltäglichen Leben, in Frei- als auch Arbeitszeit, - Psychisches Wohlbefinden (z.B. Stimmung und Kognitionen betreffend) - Teilnahme an sozialen Aktivitäten, Möglichkeiten Kontakte im sozialen Umfeld zu pflegen, Zufriedenheit mit der Qualität der familiären und sozialen Beziehungen. Aspekte, die sich aus dem Therapiemanagement der PKU ergeben und sich auf die wahrgenommene Lebensqualität der Eltern auswirken können, sind meiner Meinung nach folgende: - Veränderungen in der tägl. familiären Routine – der Alltag ist anders - Verbote, Erklären wieso verzichtet werden muss und eventuell Kompromisse schließen - Ständig planen, rechnen und kochen müssen und damit verbunden wahrgenommene soziale Einschränkungen (spontan etwas unternehmen, Ausflüge etc.) - Sorgen um die Gesundheit des Kindes - Essen „müssen“ – wenn Kinder sich verweigern - Eltern als Puffer zwischen Ärzten und Kindern In unserer Studie haben wir insgesamt 89 Eltern zu ihrer Lebensqualität -in den Bereichen Leistungsfähigkeit, Zufriedenheit mit der familiären Situation, emotionale Belastung in Bezug auf die chronische Erkrankung des Kindes, Selbstverwirklichung sowie zu ihrem Allgemeinbefinden befragt. Des Weiteren haben wir Fragen zur familiären Belastung durch die PKU sowie zur wahrgenommenen sozialen Unterstützung gestellt. Insgesamt berichten die befragten Eltern, dass sie die PKU ihrer Kinder gut bewältigen. Die Werte in den verschiedenen Bereichen der elterlichen Lebensqualität waren im oberen Bereich auf einer Skala von 0 bis 100 einzuordnen, wobei höhere Werte eine höhere Lebensqualität indizieren. Die Dimension „Zufriedenheit mit der familiären Situation“ war dabei am stärksten ausgeprägt. Einschränkungen haben die Eltern insbesondere im Bereich „Selbstverwirklichung“ berichtet. Eine hohe wahrgenommene familiäre Belastung wirkte sich negativ auf die elterlich-familiäre Lebensqualität aus. Insgesamt zeigte sich auch, dass eher Eltern mit jüngeren Kindern und Eltern, die wenig wahrgenommene soziale Unterstützung berichteten, eine niedrigere Lebensqualität aufwiesen.

Welche Erkenntnisse in Ihrer Untersuchung haben Sie überrascht und warum?

Erwartet hatten wir, dass sich, wie auch in anderen Untersuchungen bei chronischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter gefunden, der Faktor soziale Unterstützung begünstigend auf die elterliche Lebensqualität auswirkt. Überrascht hat uns tatsächlich, wie enorm wichtig den Eltern die wahrgenommene Unterstützung aus ihrem sozialen Umfeld ist und wie diese als Schutzschild zur Erhaltung der Lebensqualität fungiert. Dabei haben wir nicht die tatsächliche in Anspruch genommene Unterstützung erfragt, sondern lediglich, welche Unterstützung prinzipiell wahrgenommen wird. Interessant finde ich dieses Ergebnis vor allem im Hinblick auf mögliche Unterstützungsangebote seitens der betreuenden Ambulanzen oder im Zusammenhang mit Rehabilitationsmaßnahmen.

Warum ist eine gute Lebensqualität der Eltern relevant für die Entwicklung der Kinder mit PKU?

Zusammenhänge zwischen der elterlichen Lebensqualität und der Entwicklung der Kinder haben wir in unserer Studie nicht untersucht. Allerdings zeigen Studien aus anderen Bereichen (Mukoviszidose, Diabetes, Asthma etc.), dass die psychosozialen Belastungen der Eltern sich nachteilig auf die Therapietreue auswirken und somit langfristig auch die Entwicklung der Kinder beeinflusst. Im Umkehrschluss bedeutet dies, dass Eltern, denen eine psychosoziale Anpassung an die PKU ihres Kindes nicht gelingt, identifiziert und mit entsprechenden Unterstützungsangeboten versorgt werden müssen.

Was könnten Eltern, trotz der alltäglichen Anforderungen durch die PKU unternehmen, um eine gelungene psychosoziale Anpassung zu erreichen?

Basierend auf meiner Tätigkeit als Psychologin im Kinder-Rehazentrum und den Ergebnissen unserer Studie empfehle ich im Alltag noch mehr auf bereits vorhandene Ressourcen zu achten beziehungsweise diese bewusster wahrzunehmen. Zur sozialen Unterstützung gehören unter anderem emotionale Unterstützung durch Freunde, Bekannte oder andere betroffene Eltern, oder auch praktische Unterstützung im Umgang mit den Herausforderungen durch die PKU im Alltag. Ressourcen können ganz vielfältiger Art sein. Zum Beispiel kann eine frühe Einbindung der betroffenen Kinder selbst in die Diätführung nicht nur dazu beitragen, dass die Kinder selbstsicher und bewusst mit der PKU umgehen, sondern die Verantwortungsaufteilung mit der Zeit auch wieder mehr Freiräume für die Eltern schaffen lässt. Als ganz wesentlich empfinde ich es, dass Eltern trotz ihrer Fürsorglichkeit und Verantwortlichkeiten ihr eigenes Befinden im Alltag mit der PKU ihrer Kinder nicht aus den Augen verlieren. Oft fällt es schwer dann auch noch zusätzlich auf die eigenen Bedürfnisse zu achten. Relevant ist dies aber gerade dann, wenn sich das eigene Wohlbefinden im Zusammenhang mit den Anforderungen durch die PKU sukzessive verschlechtert. Gezielt nach möglichen Gesprächsangeboten - zum Beispiel in der betreuenden Ambulanz oder im Bereich der Selbsthilfe - zu fragen ist dann ein Schritt der vielleicht schwer fällt, aber wichtig sein kann.


Gute eiweissarme Kost im Urlaub geniessen

Artikel vom 27.02.2013 Freut sich, eiweißarme Gerichte zu kochen

Viel Freude und Offenheit beim Küchenchef Horst Danzer

Gosau, Österreich

Küchenteams, die sich mit eiweissarmer Ernährung auskennen - Hotel Sommerhof

Ein familiär und zuvorkommend geführtes Hotel direkt an der Piste - mit allem Komfort, den Sie von einem Viersternehotel zu Recht erwarten dürfen und einem Team mit viel sozialer Kompetenz und Motivation. Ideal für Familien. Der Küchenchef Horst Danzer und sein Team zaubert zu jeder Mahlzeit leckere eiweissarme und glutenfreie Gerichte. So beginnt der Urlaub bereits beim Einchecken. Und Sie können sich auf ein einzigartiges Wintersportangebot, das in seiner Vielfalt kaum zu überbieten ist und auf eine Fülle von unvergesslichen Urlaubserlebnissen abseits der Pisten freuen. Das Skigebiet Dachstein Mitten im Herzen Österreichs liegt sie, die Skiregion Dachstein West, in bester Erreichbarkeit von Salzburg und Oberösterreich. Die Urlaubsinsel in den Bergen hat nicht nur ein herrliches Panorama, sondern zeichnet sich durch ein breites Pistenangebot für die ganze Familie, für Anfänger, Wiedereinsteiger und Könner aus. Mit modernsten Liftanlagen erklimmen Sie in kürzester Zeit die Bergwelt und ziehen Ihre Schwünge über bestens präparierten Schnee.

Mehr unter www.sommerhof.at.


Sommerurlaub auf Usedom

Artikel vom 27.02.2013

Kölpinsee, Usedom

Wer wirklich einen schönen Familienurlaub in der Natur und an der Küste verbringen möchte, wird von Deutschlands zweitgrößter Sonneninsel Usedom begeistert sein. Wer im Urlaub auf seine eiweißarme Ernährung achten möchte und vielleicht auch medizinischen Rat wünscht, für den ist das Therapiezentrum Usedom eine wertvolle Adresse. Die Diätassistentinnen und die Küche kennen sich bestens mit der eiweißarmen Diät aus. Ausgewogene, abwechslungsreiche und vielseitige Ernährung in der eiweißarmen Diät haben viele Besucher kennen und schätzen gelernt. Die Insel Usedom fasziniert die Familien mit feinen weißen Stränden, vielfältigen Aktivitäten und Sportangeboten und einer weiten Natur, die Körper und Geist einfach regenerieren lässt.

Mehr unter: www.ifa-gesundheit.de/ifa-gesundheit-usedom/insel-usedom.html

 


Familien geben Tipps zur eiweißarmen Diät

Artikel vom 27.02.2013

Von:Familie Arnold, Hamburg

Birte Arnold, DIG-PKU Regional-Leiterin Nord und Delifirst Fan

Birte Arnold, Mutter, DIG-PKU Regionalleiterin Nord und mit Delifirst von Beginn an verbunden

1. Was sind die täglichen Herausforderungen in der eiweissarmen Diät?

Die tägliche Herausforderung besteht vor allem darin, stets eine Auswahl an eiweissarmen Lebensmitteln im Haus zu haben, immer gut vorbereitet zu sein und mit Kindergarten und Schule einen engen Dialog zu pflegen. Man sollte also vorab wissen, wie sich der Tag der Kinder gestaltet, welche Feiern im Kindergarten, in der Schule stattfinden und was es mittags zum Essen gibt. Alles, um den Kindern neben einem eiweissarmen Mittagessen ggfs. auch eiweissarme Muffins, Kekse, Brot oder Süßigkeiten für weitere Events mitzugeben. Auch ist es wichtig, die Eltern befreundeter Kinder und die Familie, z.B. Großeltern, mit ins Boot zu holen. Ziel muss es sein, allen die Berührungsängste mit der PKU zu nehmen, um den Kindern damit ein ganz normales Leben zu ermöglichen.

2. Wie empfinden Sie die PKU?

Für uns ist die PKU ‚nur noch‘ eine Sache der Ernährung. Darauf achten wir, und das auch sehr konsequent. Ansonsten beeinflusst oder beeinträchtigt die PKU unser Leben nicht. Wir reisen weiterhin, wir gehen weiterhin essen und unser Sohn treibt Sport, geht zu Geburtstagen und macht Urlaub bei seinen Großeltern. Ich bin immer wieder beeindruckt, wie selbstverständlich er selbst (heute 5 Jahre alt) mit seiner Diät umgeht. Zum Glück gibt es bereits ein recht großes Angebot eiweissarmer Lebensmittel, auch von unterschiedlichen Herstellern. Und es gibt Portale, über die wir die Lebensmittel einfach und schnell beziehen können - auch Delifirst gehört dazu.

3. Was wäre wünschenswert für die eiweißarme Ernährung?

Großartig wäre es, wenn ich im Supermarkt oder Bio-Laden phe-reduzierte Lebensmittel kaufen könnte. Die meisten eiweissarmen Lebensmittel wie Nudeln, Mehl oder phe-freie Würstchen kann man nur bestellen. Oder wenn es in Hamburg einen Bäcker gäbe, der einmal wöchentlich phe-freies Brot oder auch Kuchen backt. Für die Kinder wäre das ein schönes Einkaufserlebnis und für die Eltern eine weitere Erleichterung.

4. Gibt es auch etwas Gutes an der PKU?

Seit der Geburt unseres Sohnes spielt das Thema „Gesunde Ernährung“ eine viel größere Rolle. Wir schauen sehr viel mehr darauf, wie wir alle neben der phe-armen Kost eine ausgewogene Ernährung hinbekommen. Zusätzlich haben wir über die PKU viele nette Familien kennengelernt, mit denen wir uns regelmäßig austauschen - und ein tolles Team in der Stoffwechselambulanz des UKE (Ärzteschaft und Diätassistenz) kennen und schätzen gelernt.

5. Wie könnte Delifirst Sie unterstützen?

Durch ein weiterhin so tolles und umfangreiches Angebot phe-freier Lebensmittel, auch aus dem Ausland. Bei unserer Poduktvielfalt in den Supermärkten ist es immer wieder schön, unseren Kindern Alternativen anbieten zu können. Aber mit diesem Ziel habe ich delifirst bisher erlebt und ich gehe davon aus, dass auch weitere Produkte folgen werden. Vielleicht kommen ja irgendwann auch noch tolle Rezeptvorschläge auf delifirst dazu. Das wäre eine schöne Ergänzung.


"Delifirst - Eine ausgezeichnete Diät"

Artikel vom 22.01.2013

Von:Daniela Stürmlinger, Hamburger Abendblatt

Große Auswahl an eiweissarmen Lebensmitteln bei der Delifirst Veranstaltung in Hamburg

Hamburger Kaffeeklatsch 2012 zur Auszeichnung von "Deutschland - Land der Ideen"

Anbieter für eiweißarme Diätprodukte hilft Menschen, die unter einer Stoffwechselstörung leiden. Hamburger Ehepaar steckt dahinter.

Hamburg. Sie sind für ihr unternehmerisches Geschick bereits mit dem Preis "Land der Ideen" ausgezeichnet worden, haben zudem unter anderem den "Health Media Award 2012" bekommen. Das inzwischen stark wachsende Geschäft von Johannes C. Röhr und seiner Frau Stephanie Kock entstand allerdings eher aus der Not heraus. Das Paar hat zwei Söhne, die an Phenylketonurie (PKU) leiden, einer der häufigsten vorkommenden angeborenen Stoffwechselstörungen. Betroffene müssen ihr Leben lang eine eiweißarme Diät essen. Doch das ist nicht immer einfach. "Als meine Kinder mit zwei oder drei Jahren anfingen, mehr zu essen, war das Nahrungsangebot sehr klein. Es waren nur 30 bis 40 verschiedene Produkte auf dem Markt. Es gab keine Wurst, keinen Käse und auch keine eiweißarmen Croissants", sagt Stephanie Kock, die eigentlich Bankangestellte ist. Auch andere Elternpaare waren unzufrieden mit dem Angebot.
"Bei einem Treffen mit Betroffenen kam uns die Idee, selbst mal nach Alternativen zu suchen", sagt Röhr. Er bereiste diverse Länder wie Österreich, Dänemark, die Niederlande, England, Skandinavien, Spanien oder auch die USA und war immer auf der Suche nach Produkten für PKU-Betroffene - und er wurde fündig. Röhr und Kock führten die neuen Nahrungsmittel ein und bieten sie seit 2010 unter der Marke Delifirst im Internetshop an. "Am Anfang füllten wir die Bestellungen in unserem sechs Quadratmeter großen Keller in die Kisten", so Kock. Inzwischen haben sie ein Lager in der Burchardstraße. (...)

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